Rare Disease Policies - Next Steps!

Susanne Greber-Platzer studierte Humanmedizin an der Leopold-Franzens-Universität in Innsbruck und arbeitete als wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Abteilung für Neuropharmakologie in Innsbruck, hauptsächlich mit der HPLC-Technik zur Messung von Glutamat und GABA in hippocampalem Gewebe von epileptischen Mausmodellen.

Danach wechselte sie zur Forschungseinheit der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde an der Medizinischen Fakultät der Universität Wien. Sie verbrachte Zeit am Kennedy Institute in Glostrup, Dänemark, um die DGGE-Technik und das Primer-Design von Per Guldberg zu erlernen. Anschließend etablierte sie die Mutationsanalyse für klassische Galaktosämie und das Beta-Myosin-Schwerketten-Gen bei hypertropher Kardiomyopathie in Wien.

Nach ihrer Facharztausbildung in Kinder- und Jugendheilkunde an der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde wurde ihr ein Stipendium für "Pädiatrische Invasive Herzkatheterisierung" am Deutschen Pädiatrischen Herz-Zentrum St. Augustin, Deutschland, angeboten. Susanne Greber-Platzer erlangte die Facharztzulassung in Kinderkardiologie.

Für ihre beruflichen Möglichkeiten absolvierte sie den MBA Health Care Management an der Wirtschaftsuniversität Wien Executive Academy, Österreich, und wurde zur stellvertretenden Leiterin der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde an der Medizinischen Universität Wien ernannt. Nach internen Umstrukturierungen der Abteilung wurde sie zur Leiterin der Klinischen Abteilung für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Endokrinologie ernannt. Sie förderte das österreichische Neugeborenen-Screening, die Triage in der pädiatrischen Notaufnahme, seltene Krankheiten und die Ambulanz für pädiatrische Adipositas, Dyslipidämie und Ernährung. Zur Benchmarking und Verbesserung wurde ihr ein Stipendium für "Neugeborenen-Screening" von Georg-Friedrich Hoffmann, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Heidelberg, Deutschland, angeboten, sowie ein Praktikum in "Pädiatrischer Notfallmedizin" von Madeline Bell, Präsidentin und CEO des Kinderkrankenhauses von Philadelphia (CHOP), USA.

Heutzutage ist Susanne Greber-Platzer Leiterin der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde an der Medizinischen Universität Wien. Sie gründete ein Untersuchungszentrum für Rechtsmedizin für Kinder und Jugendliche (FOKUS) und ist Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Kinderschutzmedizin (ÖGKiM). Sie leitet die internationale Arbeitsgruppe Pediatric MTS (Manchester Triage System) für deutschsprachige Länder. Sie ist Koordinatorin des AKH Medical University Campus im internationalen Netzwerk für seltene Krankheiten der EUHA (European University Hospital Alliance).

Susanne Greber-Platzer ist Mutter von zwei erwachsenen Söhnen und verbringt gerne Zeit in der Natur.

Susanne Greber-Platzer studied human medicine at the Leopold-Franzens University in Innsbruck and worked as research fellow at the Division for Neuropharmacology in Innsbruck mainly with HPLC technique for glutamate and GABA measurement in hippocampal tissue from epileptic mouse models.

Thereafter she changed to the research unit of the Department of Pediatrics and Adolescent Medicine at the University of Vienna, Medical Faculty, stayed at the Kennedy Institute Glostrup, Denmark to learn DGGE technique and primer design from Per Guldberg and established the mutation analysis for classical galactosemia and beta-myosin heavy chain gene in hypertrophic cardiomyopathy in Vienna.

After her specialist training in Pediatrics and Adolescent Medicine at the Department of Pediatrics and Adolescent Medicine a fellowship in “Pediatric Invasive Heart Catheterization” was offered to her by Martin Schneider, German Pediatric Heart Center St. Augustin, Germany. Susanne Greber-Platzer obtained the certificate as specialist in pediatric cardiology.

For career options the MBA Health Care Management was finished at the Vienna University of Economics and Business Executive Academy, Austria and she was nominated as deputy head of the Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Medical University Vienna. Following internal restructions of the Department of Pediatrics and Adolescent Medicine she was nominated as head of the Clinical Division of Pediatric Pulmonology, Allergology and Endocrinology and promoted the Austrian Newborn Screening, Triage in Pediatric Emergency Unit, Rare Diseases and the Outpatient Clinic for Pediatric Obesity, Dyslipidemia and Nutrition. For benchmarking and improvements a fellowship in “Newborn Screening” was offered by Georg-Friedrich Hoffmann, Center for Child and Adolescent Medicine, Heidelberg, Germany and a hospitation in “Pediatric Emergency Medicine” by Madeline Bell, President and CEO of Children`s Hospital of Philadelphia (CHOP), USA.

Nowadays Susanne Greber-Platzer is the head of the Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Medical University Vienna. She established an examination center for forensic medicine for children and adolescents (FOKUS) and is the president of the Austrian Society of Child Protection Medicine (ÖGKiM). She leads the international working group Pediatric MTS (Manchester Triage System) for german speaking countries. She is the coordinator from AKH Medical University Campus in the international network for Rare Diseases from EUHA (European University Hospital Alliance).

Susanne Greber-Platzer is mother of two adult sons and likes to spend time in nature.

Dr. Gerhard Jelinek absolvierte von 1975 bis 1979 in Wien sein Doktoratsstudium der Rechtswissenschaften. Während seines Studiums war er als Studienassistent am Institut für Handels- und Wertpapierrecht bei Univ.-Prof. Dr. Schönherr tätig. Nach Abschluss seines Studiums arbeitete er zunächst als Rechtsanwaltsanwärter in der Kanzlei Schönherr & Partner. Während seiner aufgeschobenen Gerichtspraxis entdeckte er jedoch seine Liebe für den Richterberuf.

Diesen übte er von 1984 bis 2021 aus, zunächst als Richter am Bezirksgericht Innere Stadt Wien und am Bezirksgericht Donaustadt, wo er sich mit allgemeinen Zivilsachen und Bestandstreitigkeiten beschäftigte. Später war er am Landesgericht Wien und schließlich am Oberlandesgericht Wien tätig. Im Jahr 2008 wurde er zum Vizepräsidenten ernannt, 2015 dann zum Präsidenten des Oberlandesgerichts, wodurch er für die Justizverwaltung des größten Oberlandesgerichtssprengels Österreichs verantwortlich war. Besonderes Augenmerk legte er auf die Auswahl und Ausbildung des richterlichen Nachwuchses.

Am 1. Juli 2022 übernahm Dr. Gerhard Jelinek für eine Amtszeit von 5 Jahren die Leitung der Wiener Pflege- und Patient*innenanwaltschaft (WPPA).

Medizinstudium in Wien, Ausbildung zum praktischen Arzt

Public Health Studium in Sydney/Australien

Programmmanager für Ärzte ohne Grenzen in Uganda und Angola

WHO Polioeradikationsprogramm im Südsudan und Pakistan

Weltbankprojektes in Polen (Krankenanstaltenfinanzierung, DRG)

Spitalsplanungen in Abu Dhabi, Saudi Arabien, Libanon, Indien, Mazedonien, Marokko

Seit 2007 bei der Stadt Wien bzw. Wiener Gesundheitsfonds im Bereich Gesundheitsplanung und Zielsteuerung Gesundheit

• Obfrau-Stv. von Pro Rare Austria seit Herbst 2020; seit 2017 im Vorstand von Pro Rare Austria
• Familiäre Betroffenheit – erwachsene Tochter mit Usher Syndrom
• Gründerin der Usher Initiative Austria 2012/13
• Usher Beauftragte in verschiedenen Patient:innenorganisationen, z.B. Retina International Usher Committee
• Patient:innenvertreterin und Mitglied des Governance Boards im Europäischen Referenznetzwerk für seltene Augenerkrankungen (ERN Eye)
• Seit 1997 Funktionen bei Cochlea Implantat Austria (CIA), ab 2005 bei der Europäischen Dachorganisation für CI-Träger (EURO-CIU)
• Freiberufliche Übersetzerin & Business Trainerin