Rare Disease Policies - Next Steps!

Susanne Greber-Platzer studierte Humanmedizin an der Leopold-Franzens-Universität in Innsbruck und arbeitete als wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Abteilung für Neuropharmakologie in Innsbruck, hauptsächlich mit der HPLC-Technik zur Messung von Glutamat und GABA in hippocampalem Gewebe von epileptischen Mausmodellen.

Danach wechselte sie zur Forschungseinheit der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde an der Medizinischen Fakultät der Universität Wien. Sie verbrachte Zeit am Kennedy Institute in Glostrup, Dänemark, um die DGGE-Technik und das Primer-Design von Per Guldberg zu erlernen. Anschließend etablierte sie die Mutationsanalyse für klassische Galaktosämie und das Beta-Myosin-Schwerketten-Gen bei hypertropher Kardiomyopathie in Wien.

Nach ihrer Facharztausbildung in Kinder- und Jugendheilkunde an der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde wurde ihr ein Stipendium für "Pädiatrische Invasive Herzkatheterisierung" am Deutschen Pädiatrischen Herz-Zentrum St. Augustin, Deutschland, angeboten. Susanne Greber-Platzer erlangte die Facharztzulassung in Kinderkardiologie.

Für ihre beruflichen Möglichkeiten absolvierte sie den MBA Health Care Management an der Wirtschaftsuniversität Wien Executive Academy, Österreich, und wurde zur stellvertretenden Leiterin der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde an der Medizinischen Universität Wien ernannt. Nach internen Umstrukturierungen der Abteilung wurde sie zur Leiterin der Klinischen Abteilung für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Endokrinologie ernannt. Sie förderte das österreichische Neugeborenen-Screening, die Triage in der pädiatrischen Notaufnahme, seltene Krankheiten und die Ambulanz für pädiatrische Adipositas, Dyslipidämie und Ernährung. Zur Benchmarking und Verbesserung wurde ihr ein Stipendium für "Neugeborenen-Screening" von Georg-Friedrich Hoffmann, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Heidelberg, Deutschland, angeboten, sowie ein Praktikum in "Pädiatrischer Notfallmedizin" von Madeline Bell, Präsidentin und CEO des Kinderkrankenhauses von Philadelphia (CHOP), USA.

Heutzutage ist Susanne Greber-Platzer Leiterin der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde an der Medizinischen Universität Wien. Sie gründete ein Untersuchungszentrum für Rechtsmedizin für Kinder und Jugendliche (FOKUS) und ist Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Kinderschutzmedizin (ÖGKiM). Sie leitet die internationale Arbeitsgruppe Pediatric MTS (Manchester Triage System) für deutschsprachige Länder. Sie ist Koordinatorin des AKH Medical University Campus im internationalen Netzwerk für seltene Krankheiten der EUHA (European University Hospital Alliance).

Susanne Greber-Platzer ist Mutter von zwei erwachsenen Söhnen und verbringt gerne Zeit in der Natur.

Dr. Gerhard Jelinek absolvierte von 1975 bis 1979 in Wien sein Doktoratsstudium der Rechtswissenschaften. Während seines Studiums war er als Studienassistent am Institut für Handels- und Wertpapierrecht bei Univ.-Prof. Dr. Schönherr tätig. Nach Abschluss seines Studiums arbeitete er zunächst als Rechtsanwaltsanwärter in der Kanzlei Schönherr & Partner. Während seiner aufgeschobenen Gerichtspraxis entdeckte er jedoch seine Liebe für den Richterberuf.

Diesen übte er von 1984 bis 2021 aus, zunächst als Richter am Bezirksgericht Innere Stadt Wien und am Bezirksgericht Donaustadt, wo er sich mit allgemeinen Zivilsachen und Bestandstreitigkeiten beschäftigte. Später war er am Landesgericht Wien und schließlich am Oberlandesgericht Wien tätig. Im Jahr 2008 wurde er zum Vizepräsidenten ernannt, 2015 dann zum Präsidenten des Oberlandesgerichts, wodurch er für die Justizverwaltung des größten Oberlandesgerichtssprengels Österreichs verantwortlich war. Besonderes Augenmerk legte er auf die Auswahl und Ausbildung des richterlichen Nachwuchses.

Am 1. Juli 2022 übernahm Dr. Gerhard Jelinek für eine Amtszeit von 5 Jahren die Leitung der Wiener Pflege- und Patient*innenanwaltschaft (WPPA).

Medizinstudium in Wien, Ausbildung zum praktischen Arzt

Public Health Studium in Sydney/Australien

Programmmanager für Ärzte ohne Grenzen in Uganda und Angola

WHO Polioeradikationsprogramm im Südsudan und Pakistan

Weltbankprojektes in Polen (Krankenanstaltenfinanzierung, DRG)

Spitalsplanungen in Abu Dhabi, Saudi Arabien, Libanon, Indien, Mazedonien, Marokko

Seit 2007 bei der Stadt Wien bzw. Wiener Gesundheitsfonds im Bereich Gesundheitsplanung und Zielsteuerung Gesundheit

• Obfrau-Stv. von Pro Rare Austria seit Herbst 2020; seit 2017 im Vorstand von Pro Rare Austria
• Familiäre Betroffenheit – erwachsene Tochter mit Usher Syndrom
• Gründerin der Usher Initiative Austria 2012/13
• Usher Beauftragte in verschiedenen Patient:innenorganisationen, z.B. Retina International Usher Committee
• Patient:innenvertreterin und Mitglied des Governance Boards im Europäischen Referenznetzwerk für seltene Augenerkrankungen (ERN Eye)
• Seit 1997 Funktionen bei Cochlea Implantat Austria (CIA), ab 2005 bei der Europäischen Dachorganisation für CI-Träger (EURO-CIU)
• Freiberufliche Übersetzerin & Business Trainerin